Autisme & Handicap : reconnaissance et soutien aux « proches aidants »…

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d’enfants ou d’adultes handicapés sont soutenus par leurs parents (1)

Si le rôle des « proches aidants » existe sans doute depuis les premières sociétés humaines au sein de leur plus petite unité, la « famille », il aura fallu quelques siècles pour que nos sociétés se posent les questions liées à leurs responsabilités, leur vécu, leur statut et aux implications sociales de leur dévouement… Et que l’État finisse par se pencher les moyens de les soutenir, qu’ils soient au soutien de proches âgés, handicapés ou malades.

Ainsi, le Gouvernement actuel propose une stratégie et son financement, stratégie se déployant en 17 mesures effectives dès 2020, détaillées ci-dessous. Les principaux axes de cette promesse de soutien aux aidants sont :

  • rompre l’isolement des proches aidants;
  • les soutenir au quotidien dans son rôle ;
  • leur ouvrir de nouveaux droits sociaux et faciliter leurs démarches administratives ;
  • leur permettre de concilier vie personnelle et vie professionnelle ;
  • accroître et diversifier les solutions de répit ;
  • agir pour la santé des proches aidants ;
  • épauler les jeunes aidants.

« La stratégie présentée aujourd’hui s’adresse directement aux aidants, et n’aura réussi que si elle entraîne une vraie différence dans leur quotidien. Elle n’est pas figée : elle pourra naturellement évoluer, s’enrichir d’une connaissance plus précise de leur situation et tirer toujours bénéfice de nouvelles idées ». Édouard Philippe.

Une première bonne nouvelle avec l’adoption de l’amendement n°2096

Les députés valident l’exonération d’impôt pour les aidants dans le cadre de la PCH

Les proches aidants au soutien de leur enfant ou adulte handicapé porteurs d’autisme sont évidemment concernés par ces mesures. En parallèle de ce soutien aux aidants, une première annonce concerne ceux qui bénéficient de la Prestation de Compensation du Handicap, ou PCH.

Pour rappel, la PCH est une aide financière versée par le Département et accordée après examen par la MDPH et destinée à rembourser des dépenses d’aides humaines liées au handicap (via un aidant professionnel, familial, un prestataire agréé ou animale, matériel, etc.)
Cet amendement(2) dont l’adoption a été saluée par de nombreuses associations et qui devrait donc être définitivement inscrit dans le PLFSS 2020(3) vise à « simplifier les démarches administratives qui incombent au proche aidant et à revaloriser le dédommagement qu’il perçoit ».

Concrètement, la PCH que vous percevez pour l’aide apportée à votre enfant n’entrera plus dans le calcul de votre imposition (CSG, CRDS et impôt sur le revenu).

Plusieurs autres amendements au Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale 2020 directement lié au mesures de soutien aux aidants sont à ce jour en cours d’adoption. En attendant de faire un point sur le version définitive du PLFSS 2020, nous vous proposons ci-dessous quelques éléments de compréhension, d’information et d’aide :

Soutien au quotidien

  • la mise en place d’un numéro téléphonique national de soutien des proches aidants, pour les aider à se reconnaître comme proche aidant, leur offrir une écoute, assurer un premier niveau d’information, et les orienter vers des interlocuteurs de proximité, dès 2020 ;
  • la création d’un réseau de lieux d’accueil labellisés « Je réponds aux aidants », pour recevoir les proches aidants et les orienter dans le paysage des aides et de l’accompagnement disponibles, en fonction de leurs besoins, à compter de 2020 ;
  • la création d’une plateforme numérique « Je réponds aux aidants » permettant d’identifier l’offre d’accompagnement près de chez soi, dans tous les territoires, d’ici 2022 ;
  • la diversification et le déploiement des offres d’accompagnement par des professionnels et des pairs dans tous les territoires : soutien psychologique, collectif et individuel, sensibilisation et formation (en présentiel et à distance) avec un objectif de plus de 450 000 aidants accompagnés d’ici 2022 ;

Soutien dans la vie professionnelle

  • le congé de proche aidant indemnisé pour les salariés, les travailleurs indépendants, les fonctionnaires et les chômeurs indemnisés, dès octobre 2020, congé de proche aidant qui pourra désormais être pris tout de suite à l’arrivée en entreprise, sans attendre un an comme auparavant, dès janvier 2020, des périodes de congé proche aidant qui ne compteront plus dans le calcul des droits au chômage pour éviter une baisse des allocations, dès novembre 2019 ;
  • une prise en compte automatique du congé de proche aidant indemnisé au titre des droits à la retraite, sans formalités à accomplir, dès octobre 2020 (au-delà, la concertation en cours sur le système universel des retraites intègre ce sujet majeur de la prise en compte des périodes d’aide) ;
  • l’assouplissement du congé de présence parentale et de l’allocation journalière de présence parentale, qui pourront être pris de façon fractionnée, par demi-journées, dès janvier 2020 ;
  • la facilitation des parcours professionnels des aidants qui ont dû arrêter de travailler pendant longtemps pour accompagner un proche avec notamment un nouveau système de reconnaissance de l’expérience acquise en tant que proche aidant, en 2021 ;
  • le soutien aux proches aidants inscrit parmi les thèmes de la négociation obligatoire dans les entreprises et parmi les critères de la RSE (responsabilité sociale et environnementale des entreprises), en 2020 ;

Reconnaissance sociale

  • la compréhension des risques qui pèsent sur la santé des proches aidants, à travers une enquête de Santé publique France en 2020 ;
  • l’instauration d’un réflexe proches aidants chez les professionnels de santé ou d’accompagnement à compter de 2020, à travers plusieurs canaux ;
  • l’identification du rôle de proche aidant dans le dossier médical partagé en 2020, en application de la loi du 22 mai 2019 ;
  • la sensibilisation des personnels de l’Éducation nationale, pour repérer et orienter les jeunes aidants, grâce à des outils efficaces et coconstruits avec le monde associatif (dans un premier temps, une expérimentation sera lancée en 2020 dans les régions Île-de-France et Occitanie) ;
  • l’aménagement des rythmes d’étude (condition d’assiduité et examen) pour les étudiants aidants, dès fin 2019.

Financement

  • le lancement d’un plan national de renforcement et de diversification des solutions de répit, adossé à un financement supplémentaire de 105 M€ sur la période 2020-2022 ;

D’après l’article de Flora Peille, Hospimedia

Documents & liens

Vous accompagnez un proche fragilisé : quelles aides et comment les obtenir :
Aidants, aidés : le mode d’emploi des aides
Sources de l’article
(1) CNSA : « Aidants familiaux, guide à destination des entreprises », page 6 
Aidants familiaux : guide à destination des entreprises
(2) Amendement
AMENDEMENT N°2056 adopté
(3) PLFSS 2020- à télécharger ci-dessous
Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale 2020
En rappel
Plan autisme 2018-2022